O objetivo é levar orientações aos profissionais de saúde para garantir um atendimento humanizado e qualificado no SUS para esses pacientes e sua família
O Brasil possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome de Down e para que os profissionais de saúde estejam preparados para dar um atendimento qualificado a este público, o Ministério da Saúde lança as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down. O lançamento oficial foi feito pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, nesta quarta-feira (26), no Rio de Janeiro. “Seja qual for o tipo de deficiência, os limites que essas pessoas enfrentam são impostos pela sociedade, pela falta de acessibilidade e pelo preconceito. Nosso propósito é mobilizar esforços para romper qualquer limite que a sociedade impõe ao portador de necessidades especiais”, destacou Padilha.
O documento foi construído ao longo de cinco meses com a colaboração de entidade sociais e especialistas. Deste documento foi elaborada uma versão simplificada, denominada de Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down, elaborada em parceira com jovens que têm Síndrome de Down para que tivesse uma linguagem acessível para este público.
Voltado às equipes multiprofissionais do SUS para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, a proposta desse documento é qualificar e humanizar o atendimento desde os primeiros dias de vida do paciente, alertando sobre as patologias que têm maior prevalência e os principais cuidados para garantir o desenvolvimento saudável.
No documento há informações que ajudam o profissional a identificar as características físicas da Síndrome de Dow como pregas palpebrais oblíquas para cima, base nasal plana, face aplanada, protusão lingual, cabelo fino entre outros. Essas informações são importantes uma vez que a presença isolada de uma das características listadas no documento não confirma o diagnóstico. A análise genética, o cariótipo, complementa o diagnótico. “Nosso objetivo é contribuir com a qualificação dos profissionais que atuam na atenção à saúde e promover o acolhimento e a integralidade do cuidado à saúde no âmbito do SUS”, diz Vera Mendes, coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde (MS).
Esta é a primeira de uma série de diretrizes de cuidados às pessoas com deficiência que será lançada pelo Ministério da Saúde. O documento traz recomendações aos profissionais sobre, por exemplo, como dar a notícia da família de forma humanizada tirando dúvidas, incertezas e inseguranças com relação à saúde da criança e para que a família compreenda a necessidade dos exames e dos procedimentos solicitados. Há orientação sobre o diagnóstico clínico e os exames necessários em cada fase de crescimento da criança: de zero a dois anos; de dois a 10 anos; de 10 a 19 anos; e do adulto e do idoso. O documento integra as ações do Plano Viver sem Limite, lançado em novembro do ano passado, pela presidenta Dilma Rousseff, que reúne ações que beneficiam as pessoas com deficiência.
O Ministério recomenda, no documento, que o exame ecocardiograma seja solicitado tendo em vista que 50% das crianças com Síndrome de Down apresentam cardiopatias. Assim como hemograma (para afastar a possibilidade de alterações hematológicas como policitemia e leucemia) e da função de tireoideana são alguns dos exames solicitados nos dois primeiros anos de vida.
Bastante satisfeito de participar deste trabalho, o integrante do Conselho Editorial Acessível do Movimento Down, Breno Viola afirma que apesar de ter sido um trabalho difícil. “Aprendi muitas coisas com a cartilha. Agora sei o que é cromossomo, as características das pessoas com síndrome de Down e também sei sobre saúde. Jovens e adultos podem falar sobre si próprios e é muito importante conhecer o próprio corpo”, completou.
Coordenada pelo Ministério da Saúde, a elaboração das diretrizes conta com apoio de especialistas e entidades sociais como a Associação Movimento de Ação e Inovação Social, o Movimento Down, o Observatório de Favelas e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Desde o ano passado, eles discutem o tema para traçar as linhas desta proposta com objetivo de proporcionar mais autonomia, a inclusão social e pleno exercício pleno da cidadania a toda pessoa com Síndrome de Down.
A cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Downcontém uma linguagem diferenciada, com ilustrações e informações de forma simples e direta para que a pessoa com deficiência intelectual compreenda os cuidados que deve ter com a saúde. O lançamento das duas publicações faz parte das celebrações do Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência, comemorado no último dia 21 de setembro.
Políticas Públicas – Recomenda-se que o cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down seja norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde como a Política Nacional de Humanização, Política Nacional da Atenção Básica, Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso, Saúde Mental e pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência. E ainda, que utilize os pressupostos teóricos da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado, com vistas à humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas de saúde.
A orientação para o profissional é que deve ficar claro que o cuidado com o bebê e, durante todo o seu crescimento, será compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste processo.
Acesse as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down e a cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down
