A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) aprovou na sexta-feira (13) o Projeto de Lei 397/2020 de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (PL) que cria oficialmente o Dia de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico.
A proposta segue para sanção do governador João Doria para que seja convertida em lei estadual.
O raquitismo hipofosfatêmico é uma grave doença genética hereditária, que ocasiona sérias deformidades no sistema esquelético humano, tornando-os moles e curvos.
Isso impede o crescimento correto e alongamento de regiões importantes do corpo, que são fundamentais para o equilíbrio e estatura do ser humano.
“Estudos técnicos registram o raquitismo hipofosfatêmico em um a cada 20 mil pessoas, por isso a necessidade urgente de criarmos uma campanha de conscientização para que toda a sociedade possa ter conhecimento e saber identificar os sintomas iniciais da doença”, afirma Rafa Zimbaldi.
Segundo o Instituto Amor e Carinho (IAC), existem 13 milhões de pessoas no Brasil com algum tipo de doença rara. O raquitismo é uma das 8 mil doenças genéticas existentes.
A doença se manifesta com um amplo espectro de anormalidades, como a baixa estatura e o retardo no crescimento. Uma das condições clínicas mais severas é o arqueamento das pernas, em razão da deformidade óssea, além de fraturas, em função da má formação.
A deformidade no desenvolvimento dos ossos se dá em razão de uma falha no alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia no tubo renal, que baixa drasticamente a concentração do fosfato na corrente sanguínea, em decorrência da eliminação exagerada e descontrolada da substância pela urina.
A escolha do dia 23 de junho para oficializar a campanha de conscientização proposta tem como referência o Dia Internacional de Conscientização do Raquitismo Hipofosfatêmico, que ocorre na mesma data.
